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April 08, 2007

長い道程の途中にはいろいろあるさ

便りのないのは良い便り。すっかり元気にやっている。去年の今頃のことを思い返すと隔世の感だ。

この何年間か、アレビアチン100mg*2/day、エクセグラン100mg*2/dayの2剤併用で不動の処方だったのが、前回の通院でついに動いた。アレビアチンを2日に1度、1錠にする。小さな変化だけど、大きな一歩。

気がつけば今年で手術から5年目。節目の年だ。

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Comments

こんにちは!
よかった!薬が減ったんですね、おめでとうございます!!
更新ないので心配してましたが、朗報を聞けてとてもうれしいです。
痙攣も落着いたんですね。なかなか痙攣止めが減るのは難しいと思っていただけに、自分の事みたいにうれしいです。
こちらも手術から1年2ヶ月が過ぎ、化学療法は4クールやりました。
調子も良く、2ヶ月に一度MRIの経過観察となりました。
たまに痙攣の気配もあり経過観察も不安な日々ですが、化学療法も体に負担でしたし、デトックスですよね?!
Chicoさんの朗報を励みに、頑張ります!
たまには、更新して下さいね☆

Posted by: dada | April 08, 2007 at 05:54 PM

> dadaさん
お久しぶりです!
旦那さん?の具合も落ち着いていらっしゃるようで何よりです。

久しぶりにここを更新して(あまりに久しぶりだったので、ログインするのに手間取りました)、ついでに過去まで遡って読み返してみたら、いろいろと当時の気持ちが蘇ってきました。

dadaさんが自分のことのようにうれしい、という気持ちにありがとう!です。

Posted by: Chico | April 12, 2007 at 08:32 PM

コメント送ったつもりが届いてませんでした・・・。

久しぶりの更新、嬉しいです。
お元気そうで本当に良かったです。

お薬、やっぱり少なくなるのは嬉しいですね。また、調子の良い証拠ですものね。

前から、お聞きしようと思っておりました。
chicoさんはテモダール、お医者様から勧められましたか?
またテモダールについてはどのようにお考えでしょうか?

Posted by: kif | April 22, 2007 at 11:04 PM

> kifさん
おひさしぶりです。お陰様で前回の外来でさらに薬が減り、今はアレビアチンは1日1錠になりました。エクセグラン単剤まであと一歩です。ありがとうございます。

さてテモダール(テモゾロマイド)についてですが、確か聞いたことがあると思っていたらありました。ニドランの化学療法終了時のカンファレンスで、厚労省認可待ち(当時)の新薬があって、グレード2~3に適用できる。ただし、再発した時の切り札に取っておきたい、という説明を受けてます。
http://brain.txt-nifty.com/chico/2005/12/post_7fb5.html

一患者としては、使える薬が一種類でも増えるのはありがたいですね。で、ここから先はまったく一般論ですが、認可後間もない新薬ということで、病院としては治療実績を増やしたいと思うものではないでしょうか。

お父上、思わしくないのでしょうか? 少しでも何かのご参考になれば幸いです。

Posted by: Chico | April 23, 2007 at 04:06 PM

「脳腫瘍的日乗」
管理人 様

はじめまして 私はガンと闘う人のコミュニティサイト「エノク」(http://www.henok.jp)管理人です。

貴サイト「脳腫瘍的日乗」を拝見いたしました。とても理解しやすく、役に立つサイトですねとても理解しやすく、役に立つサイトですね。そこで失礼ながらご連絡をさせていただきました。ご気分を害されたら、誠に申し訳ありません。
私は昨年の秋からガンと闘う人のコミュニティサイト「エノク」を運営しております。
自己紹介をいたします。私事ですが、母が最近直腸がんになり、インターネット等で色々と調べる中で、患者と家族を取り巻く環境の中にとても不便なことが多いのに気づきました。そして患者や家族の間の情報交換でこれを解決できるのではないか?と思い、コミュニティサイト「エノク」を作りました。
ひとりひとりの個人の力はとても弱いですが、個人の声を集めれば大きなうねりになると思い、この様なサイトを構築しています。
そこで大変勝手ながら、貴サイトを私どもの下記のアドレスに掲載させていただきましたが、ご了承いただけますでしょうか?(もしもご迷惑でしたら、すぐに取消いたします。)

◎リンク集 脳腫瘍・悪性腫瘍
http://www.henok.jp/link4.shtml

貴サイト名 :「脳腫瘍的日乗」
貴サイトURL:http://home.att.ne.jp/wave/chico/

上記の登録内容に問題がありましたら、訂正いたしますのでよろしくお願い申し上げます。
また大変恐縮ですが、もし相互リンクをお願いできましたら、下記の内容でお願いします。
サイト名:「ガンと闘う人のコミュニティ掲示板 エノク」
URL:http://www.henok.jp
サイト紹介文:日本中の「ガン」と闘う人が安心して情報や気持ちを交流できるコミュニティサイト 

現在のエノクの機能は
1.悪意や中傷を防ぐコミュニティ運営(エノクの広場)。
2.患者とそのご家族にとって必要な情報を毎日選んで掲示(エノクニュース)。
エノクニュースは携帯電話でもアクセス可能。そして、トラックバックも可能です。
3.コミュニティサイトを読むのは好きだけど書き込みは・・・という方でも気軽に参加できて、「感謝」や「同意」を表現できる。そして、投稿を書いた人も、同じ思いの人が沢山いる。投稿した情報が多くの人に喜ばれた。と言うことが伝わるツール(エノクの感謝バー)。
4.報道機関や皆様の声を深く理解していただく方々から様々なサービスや情報の提供(不定期)。
(エノクのキャンペーン)
等の機能を中心に運営しています。是非一度、遊びに来ていただければと思っております。
是非、よろしくお願いいたします。

もしお許しいただけましたら、「脳腫瘍的日乗」管理人様に今後もご指導をお願いできればと思っております。私どものサイトに関してのご要望等ございましたら、何なりとおっしゃってください。色々なご要望を取り入れて皆様に愛されるサイトにしていきたいと思っています。
ご縁がありますことを切に祈っております。

◎「ガンと闘う人のコミュニティ エノク」管理人 e-mail:info@henok.jp

Posted by: エノク管理人 | May 20, 2007 at 06:59 AM

Very energetic blog, I loved that bit. Will there be a part 2?

Posted by: free music downloads | February 27, 2015 at 06:18 AM

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